我国20万“渐冻人”：平均存活3年目睹自己死亡全程

2025-02-13 心理健康

【摘要】：.hzh{}如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡你会怎样?在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰

如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡你会怎样?

在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。

这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。

近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。

目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。

得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但采访前查阅了很多资料的我问自己，当生命被冰冻住，我会有勇气吗?如果我得了这种病，我每天会干什么?

采访一周后，我发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。

逼视自己的死亡，这是怎样的残酷，怎样的顽强!

看着软弱无力的他们，我们分明看到生命发出高贵的光芒。

爱像死亡因为结局令人无法抗拒

张红：监狱里的孩子叫她妈妈

“姐，你年轻的时候很漂亮，眉毛是绣过的?”我问。

张红努力地抽动了下面部的肌肉。

一边的保姆补充说，她的意思是，是的。

上周六，长发被剪掉的张红坐在电脑面前，全身如同被坚冰冻住，动弹不得，一旁的保姆在喂她药吃。

只见张红将嘴巴张大，保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后，张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。

张红是一个渐冻人，47岁。

发病前她能一口气登顶华山

9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯，两只手不停尝试着摆不同的姿势，直到摄影师叫了不要动，才歇息下来。

如今，这张照片是她的电脑桌面。

2010年10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像扛大米一样，将张红从电脑桌前扛起，然后放到沙发上。

张红一动不动躺在沙发上，用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。

秋天的西安，阳光很好，一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上，惨蓝的色调。这是一天中，张红少有的歇息时光。

5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳，青春照人。

华山、黄山、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照，背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。

正如照片所显示的，没生病前的张红一直很自信。

2001年，张红辞职想去北京创业，走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样，出去闯闯。另外，她在北京出生，回到出生地是她的梦想。

“如果你辞职就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说。

两年中，她真的很少回家，最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理，在北京买了房子，买了车。

后来，郑宝珍觉得，女儿喜欢就随她去吧，和丈夫张焕录到北京照顾张红。

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