保鲜膜男孩18岁了，“蝴蝶宝贝”前路漫漫

2025-03-12 心理健康

【摘要】：.hzh{}18岁，向来被人们赋予了长大的寓意与深远的期盼。小孩子盼望着早一步、再快一点成为大人，迈过18岁这一“门槛”自不可少。而作为被上帝“亲吻”过皮肤的人

18岁，向来被人们赋予了长大的寓意与深远的期盼。小孩子盼望着早一步、再快一点成为大人，迈过18岁这一“门槛”自不可少。而作为被上帝“亲吻”过皮肤的人，“保鲜膜男孩”的18岁得到了世间众人的瞩目。

自打出生起，“蝴蝶宝贝”一称便与男孩如影随形。“蝴蝶宝贝”这一昵称，是世间对这群罕见病患者最为善意的代称。来到18岁的保鲜膜男孩也是当中一员，他与其他患者伙伴一样，正与遗传性大疱性表皮松解症这一疾病作斗争。

保鲜膜男孩：疾病待他不善，却以善意回报生活

“保鲜膜”男孩的由来，实则是个“窝心”的举措。得了遗传性大疱性表皮松解症的四川男孩刘良陈，四年前便在社交媒体中引发过一波报道热潮。当年年仅14的男孩，面对这“难缠难分”的皮肤疾病选择使用保鲜膜包裹自己的躯体。

受大疱性表皮松解症困扰的男孩，身上皮肤脆弱如蝶翅，些许的压力与摩擦，都将是皮肤的一场“劫难”。正常的皮肤接触，于病患们而言则是刺激皮肤，多种病症如水疱、臭味更是终日“不离身”。而EB影响的不仅仅是皮肤，相较常人而言，EB患者也就是“蝴蝶宝贝”们的消化道、呼吸道也会受到影响。长期处于疾病抗争之战的他们，身体也容易因营养不良而导致生长发育迟缓，四肢畸形。

用保鲜膜包裹皮肤，一则是保护了自身的皮肤，二则是尽量减少对身边人的“影响”。事例经过报道，人们都对保鲜膜男孩给予了鼓励与援助。“蝴蝶宝贝”也终是走进了大众的视线。

暂无特效疗法的“蝴蝶宝贝”们，能做些什么？

遗憾的是，目前医学界对于大疱性表皮松解症仍未找寻出效果显著的疗法。“蝴蝶宝贝”们的余生，可能仍要继续与EB“打交道”。

医学研究仍在路上，他们能怎么做？关于EB治疗，目前公认最好的治疗方法仍是骨髓移植。但骨髓移植存在着高达20%到30%的死亡率，风险极高。

在手术困难重重，药物进展甚少的今天，对皮肤的关爱、护理是EB患者们“不可不做”之事。归根到底，EB患者进行皮肤护理的原则是尽量避免摩擦、护理皮肤伤口以及防治并发症。皮肤本就脆弱的病患们，不注重皮肤护理的不良后果可是“一箩筐”。

最后，祝愿学术界于罕见疾病方面的研究早日有所突破，帮助这些“脆弱”又“坚强”的蝴蝶宝贝们展翅高飞。正如成年的保鲜膜男孩那般，拥有自己的一方小天地，拥有远远不止18岁的辽阔天际。

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