相隔14天，姐弟俩先后确诊脑瘤

2025-03-13 心理健康

【摘要】：.hzh{}“儿子Noah第一次指着眉心、嚷嚷头疼时，我有点生气。我严肃地告诉他，别模仿姐姐生病的样子。这不好笑。”Duncan回忆。那是2018年6月中旬。N

“儿子Noah第一次指着眉心、嚷嚷头疼时，我有点生气。我严肃地告诉他，别模仿姐姐生病的样子。这不好笑。”Duncan回忆。

那是2018年6月中旬。Noah，4岁。姐姐Kalea，6岁，被确诊为髓母细胞瘤，儿童常见的恶性脑肿瘤之一。

在姐姐确诊的14天后，弟弟因头疼、走路歪斜被送至医院急诊。

姐弟俩的影像片就像“原件和复印件”：髓母细胞瘤，肿块在同一位置。

“这太罕见了。”美国洛杉矶儿童医院神经肿瘤科Girish Dhall医生称，自己执业19年，头回遇到这样的病例。

出大事了！

时针转到2018年5月底。

这天，小K起床，大吐一场。

擦拭干净后，她像个没事人一般，在家翻腾。“就是吃坏肚子吧。”父母以为。

隔了几天，小K又吐得稀里哗啦。

再接着，她老喊头疼。家庭医生检查后，帮她转诊到神经外科，预约核磁共振检查。

就在预约日的前一天晚上，小K哭着喊，“头要裂开了”。

妈妈Nohea送她急诊就医。医生当下安排了MRI。

“医生拿回报告，把我叫出诊室。他看着我说，很抱歉。”Nohea回忆，“我知道，出大事了。”

MRI显示，小K的小脑位置有一块阴影，直径3.5厘米。随后被确诊为髓母细胞瘤。

在19岁以下儿童的中枢神经系统原发性肿瘤中，髓母细胞瘤约占20%。美国每年约有500例儿童确诊病例。截至目前，医学界尚未找到发病原因。

很快，小K住进美国长滩米勒儿童妇女医院，准备手术切除。

在小K住院期间，小N也开始抱怨头疼。

“我起初以为，儿子是想吸引我们的关注，训了他一顿。但看到儿子每每念起姐姐的名字，眼眶含泪，我又有些不忍，他们是亲姐弟，也是彼此最好的朋友。”妈妈说。

渐渐地，小N走路歪歪扭扭，身体老向一边倒。

他被送至医院急诊。“我最初想的是，以防万一吧。”Duncan说。

祸不单行。

小N的小脑也有一块阴影。位置几乎和姐姐脑内的肿瘤，一模一样。不同的是，小N的肿块更大一些。

父母听到这个消息，在急诊室大哭不止。“两个孩子，都是脑肿瘤？！这太荒谬了。”

医生告诉Duncan，髓母细胞瘤生长速度相对较快，患者通常在数周至数月内出现症状。比如，嗜睡、头痛，剧烈呕吐，烦躁不安，脑积水导致头变大。

小脑是负责平衡和运动的神经区域。此处若有髓母细胞瘤，孩子的协调性会变差。可能经常跌倒，走路摇晃不稳。站立时，两脚分得很开。走路时，蹒跚摇摆，易失去平衡。

2018年6月25日，小N被推进手术室。这距离姐姐的手术日，只隔了14天。

Ramin Javahery，美国长滩米勒儿童妇女医院小儿神经外科主任，是姐弟俩的主刀医生。“那天我接到护士电话，说有个4岁小男孩，患髓母细胞瘤，需要手术。听到他的姓，我内心还在嘀咕，怎么和小K一样。再一听家庭情况，我顿时惊了！”

同一种肿瘤，不同的治疗

姐弟俩的肿块都被完整切除。术中没有发现转移灶。

有数据显示，术后配合放化疗，髓母细胞瘤患儿的5年生存率能达80%。“迈过5年那道坎，基本不会复发。”主刀医生说。

但，放化疗会损伤大脑。尤其是脑部放疗，对4岁孩子而言，简直是“摧毁性打击”。

幼童的脑袋就那么大。放射线一打开，几乎全脑照射。这会阻碍，甚至破坏大脑的认知发育。

小N出院后，父母接受家庭医生的建议，把姐弟俩转到美国洛杉矶儿童医院，进行后续治疗。

为尽可能减少治疗带来的副反应，医生们为姐弟俩制定两套治疗方案。

6岁的姐姐先做放疗，然后是为期一年的低剂量维持化疗。

4岁的弟弟先进行自体造血干细胞移植，再接受6个月的高强度、高剂量化疗。据悉这是一项四期临床试验。自体造血干细胞移植的目的，是以提高化疗的强度，从而提高远期生存率。

2018年夏至今，姐弟俩的故事被多家媒体关注、报道。/ 洛杉矶儿童医院

小N的疗程非常密集，几乎没有出院的日子。医院成了他“第二个家”。

“女儿失去了很重要的两个人。她说，每天放疗结束、回家，没有妈妈，没有弟弟。”妈妈说。

医护们看出小K的沮丧，于是，想了些办法。比如，让姐弟俩的住院时间尽可能重叠；在小N的病房里，多备一张床，这样，小K不用治疗的日子里，也能在医院待着，陪伴弟弟。

得知姐弟俩都是超级英雄迷，医院邀请盛产超级英雄电影的漫威影业，携剧组、演员，到医院来慰问孩子们。

姐弟俩被评为“抗癌英雄”。小K拿到一套惊奇队长的制服。小N则变身蜘蛛侠。

“嗨，看我怎么打败肿瘤。”小N说着，手舞足蹈起来。

解开谜团的钥匙

2019年1月，弟弟结束化疗。6月，姐姐的治疗也告一段落。

此后，姐弟俩还要接受语言治疗、康复训练和物理治疗等，以减少或消除前期治疗对其行为、认知发育的影响。

8月，医院为姐弟俩组织“庆功会”，还给两人颁发“抗癌英雄勋章”。

在这场聚会上，姐姐小K第N次问医生：为什么我和弟弟会生一样的病？

美国洛杉矶儿童医院精准治疗中心的医生们推断，这和基因变异相关。因为髓母细胞瘤很少由环境因素刺激、导致。

资料显示，美国至少有10例和血缘相关的髓母细胞瘤案例。1990年，有报道称，1年间，一对兄妹先后被诊断为髓母细胞瘤。但在其他相关案例中，亲缘间的发病间隔都较长。

在姐弟俩化疗期间，医院对全家人进行全外显子组基因测序。目前还未得出结果。

“或许，我们这家人就是钥匙——揭开髓母细胞瘤基因谜团的钥匙。”父母说。

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